Восьмирічна Сонечка сидить на руках у своєї бабусі, з якою прийшла на зустріч із журналістами. У неї не по роках серйозні, все розуміючі очі. «Мені не можна купатися, не можна плавати, не можна бігати, стрибати, спотикатися, ударятися…», — розповідає вона.
У дівчинки рідкісне захворювання — ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА). «Сонечка народилася абсолютно здоровою, до двох років жодних ознак захворювання не було, — говорить її бабуся Людмила Корнєва. — А потім з’явилася підвищена температура, нудота, набрякли коліна. Повезли Сонечку до Києва. Але діагноз і там не встановили. А тим часом збільшилося серце, обличчя стало набряклим…».
Підступне це захворювання — ЮРА — приходить раптово: відбувається якийсь збій в імунній системі, і вона замість того, щоб захищати організм, атакує його. Першими страждають суглоби, але можуть бути уражені й внутрішні органи. Діти відчувають сильний біль, нерідко прикуті до ліжка.
Страждає від цієї хронічної хвороби і дочка Олени Фефілатьєвої Аліна. У дівчинки на 90% погіршився зір. Як і Соні, їй довго не могли встановити правильний діагноз, у Алінушки припускали навіть онкозахворювання.
Неможливо уявити, які муки переносять такі діти, як страждають батьки відтого, що не в силах їм допомогти.
Соня та Аліна — пацієнтки молодого дитячого кардіоревматолога Марини Вакарук. Лікарів такої спеціалізації небагато. «У Марини Григорівни золоті руки», — кажуть Людмила Корнєва та Олена Фефілатьєва.
В Україні дітей з таким діагнозом традиційно лікують нестероїдними, хіміо- та гормонопрепаратами. Але, за словами лікаря Марини Вакарук, 10—15% дітей нечутливі до цієї терапії, і вони змушені приймати великі дози препаратів, насамперед — гормонів. Так виникають гормональна залежність, ожиріння, інші побічні явища. Діти відстають у фізичному розвитку, повільно ростуть.
В Україні таких дітей близько 300, в Одесі та області — близько 20, Соня та Аліна — серед них. На сьогоднішній день єдиний шанс покращити їхній стан — імунобіологічна терапія. Лікування дуже дороге. Але препарати нового покоління зупиняють руйнівні дії хвороби, допомагають досягти стійкої ремісії. За кордоном їх застосовують давно, там, зокрема, в Росії, про це дбає держава. В Україні ж таке лікування тільки почали фінансувати, та й то з місцевих бюджетів і лише в деяких регіонах: не поскупилися, наприклад, Київ, Львів, Донецьк.
В Одесі знайшлися добрі люди, які надали допомогу Соні та Аліні. Соня нинішньої осені пішла до школи. Вона читає, пише, малює, навіть… танцює. Ось тільки важко їй підніматися на третій поверх і дуже набридло відповідати на нетактовне запитання: «Чому ти така маленька?» Втім, завдяки новому препарату вона за 4 місяці підросла на 4,5 см.
У Аліни на 20% покращився зір. Дівчаткам одну дорогу ампулу для ін’єкцій ділять на двох. Чи буде можливість продовжити лікування далі, невідомо.
У наших сусідів, у Росії, зареєстровано 11 імунобіологічних препаратів, в Україні — поки лише 2, але до протоколу лікування імунобіологічна терапія ще не увійшла. Правда, питання обговорюється. Проблему навіть взяв під контроль Президент країни. Є відомості, що кілька місяців і в Одеському місьздраві лежить програма допомоги десяти дітям, організм яких не відгукується на базисну терапію, — їм життєво необхідні імунобіологічні препарати.
Поки держава прийме відповідну програму (можливо, це станеться наступного року), вся надія — на місцеві облраду та міськраду: для дітей, хворих на ювенільний ревматоїдний артрит, ціна очікування занадто висока.
«Дайте нам шанс!» — благають вони. Поспішайте, люди, хочеться додати, поки хвороба ще не дійшла до точки неповернення. Батьки намагаються створити громадську організацію, щоб грамотно, зі знанням справи відстоювати права своїх хворих дітей. Хочеться сподіватися, що виявлять милосердя і відгукнуться ті, хто має можливість надати допомогу цим дітям. Уточнити деталі можна з кардіоревматологом Мариною Григорівною Вакарук, тел. 720-52-19 (обласна клінічна дитяча лікарня), моб. (067) 596-59-82.
